Šanca pre pečeň na EASL ILC v Miláne v dňoch 4.–8.6.2024
Keďže naše občianske združenie, Šanca pre pečeň, je od roku 2019 členom Európskej pacientskej organizácie ELPA (European Liver Patient Association), aj tento rok sme dostali pozvánku na Medzinárodný kongres pre ochorenia pečene (ILC – International Liver Congress), ktorý každoročne organizuje Európska asociácia pre štúdium pečene (EASL – European Association for Study of Liver).
Miláno je mesto, v ktorom sa tento rok konal kongres v termíne od 4. – 8. júna 2024. Tento rok sa mohli kongresu zúčastniť dvaja členovia z každej organizácie. Túto šancu sme využili. Zúčastnili sa ho Ivana Šabová a Helena Jurčová. Túto možnosť využili aj iné združenia, takže ELPA mala na kongrese najväčšie zastúpenie spomedzi pacientskych organizácií – 40 členov z 25 krajín.
Okrem kongresu, sme my, členovia ELPA, mali svoj vlastný program, ktorý bol rozdelený na vzdelávacie semináre a Valné zhromaždenie.
Na vzdelávacom seminári sa s nami podelil so svojimi skúsenosťami v oblasti klinického skúšania liekov viceprezident ELPA, pán Julio Burman z Izraela. Zdôveril sa nám s ambicióznym cieľom ELPA – dosiahnuť, aby v prípade úspechu lieku počas klinického skúšania bola pacientom garantovaná liečba aj po skončení štúdie. Dnes je situácia taká, že pacient, ktorý je účastníkom klinického skúšania po skončení štúdie liek nedostáva – až po zaregistrovaní lieku a jeho uvedení na trh, čo trvá bežne 1-2 roky. Je to náročná úloha, ktorá bude musieť mať oporu v legislatíve a aj vzhľadom na čerstvé voľby v európskom parlamente to istý čas potrvá.
Ďalší vzdelávací seminár nám tento rok osviežila profesorka Serena Barello z University of Pavia. V rámci workshopu sme debatovali o tom, ako sa pacientske organizácie stávajú čoraz častejšie partnermi v reťazci zdravotnej starostlivosti a ako je dôležité, aby zástupcovia pacientov boli vzdelávaní a rozumeli fungovaniu každého článku v reťazci zdravotnej starostlivosti. Aj preto ELPA dala možnosť svojim členom zúčastniť sa na celoročnom vzdelávacom projekte, ktorý organizuje európska pacientska organizácia EUPATI (alternatíva nášmu slovenskému AOPP). Bohužiaľ za Šancu pre pečeň nikto ponuku nevyužil.
Pani Berello nám vysvetlila pojem „Participatory Medicine“ – je to prístup, kde pacient je partnerom pre všetkých účastníkov liečebného procesu. Aktívne je zapojený do rozhodovacích procesov. Je to model, ktorý zdieľa zodpovednosť medzi partnermi, ktorí sa vzájomne rešpektujú, pričom pacientove preferencie, hodnoty a pohľad sú zakomponované do liečebného plánu. Cieľom je zlepšiť liečebnú starostlivosť v zmysle posilnenia otvorenej komunikácie a spolupráce. Zmena prístupu z „reaktívneho“ na „proaktívny a preventívny“. Zmena z liečenia „choroby“ na liečenie „pacienta“.
Na kongrese sme sa zúčastnili prednášok o európskych projektoch:
- GripOnMASH – prezentácia lieku „resmetiron“ – prvý liek na liečbu MASH
- Microb-Predict – využitie štúdia mikrobiómu na pomoc pre pacientov s dekompenzovanou cirhózou
- LEOPARD – Liver Electronic Offering Platform with ARtificaial intelligence based Devices - využitie umelej inteligencie na výber pacientov na transplantáciu. Jedná sa o úplne nový projekt podporovaný EÚ, ktorý začal 1.11.2023. Je do neho zapojených 10 štátov a 50 transplantačných centier. Jeho dĺžka je plánovaná na 5 rokov a za tento čas je dôležité získať čo najväčšiu databázu údajov, ktoré budú použité na to, aby systém fungoval čo najlepšie.
Podujatie sa ukončilo Valným zhromaždením ELPA, na ktorom prezident, Marko Korenjak, odprezentoval činnosť za rok 2023 ako aj hospodárenie s financiami.
Dostali sme výtlačok Výročnej správy (Annual Report 2023), ktorý má úctyhodných 127 strán. Najväčším úspechom bolo ocenenie prezidenta ELPA, pána Marka Korenjaka cenou „Made with Patients Award 2024“, ktorú udeľuje celosvetová organizácia PFMD (Patient Focused Medicines Development). Tento rok bolo cca 100 nominácií, takže výhra prezidenta ELPA je skutočne veľkým úspechom.
Momentálne má ELPA 33 členov a na Valnom zhromaždení sme prijali ďalších 7 organizácií, vrátane slovenskej organizácie SKLON (Slovenská Koalícia Ľudí s Obezitou a Nadváhou).
ELPA momentálne participuje na 26 projektoch, prevažne financovaných Európskou Úniou. Čo sa týka finančnej podpory svojich členov, aj tento rok je možné uchádzať sa o finančnú podporu svojich projektov.
Okrem oficiálneho programu sme sa zúčastnili aj na pizza workshope, kde si každý účastník upiekol pizzu, ktorú si aj zjedol 😊
Viac a o ELPA môžete dozvedieť na www.elpa.eu